تهران- ایرنا- اشعار شاعران در وصف بیماران پروانه‌ای همچون شعله‌هایی است که دل هر انسانی را می‌سوزاند؛ چه رسد به آنان که جگرگوشه‌ای دارند که با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند و همچون شمع به دلیل تحریم داروهای این بیماری می‌سوزند و می‌سازند.